Federación ASEM celebra la jornada del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares en el Senado con un fuerte compromiso institucional

La jornada ha destacado la necesidad de mejorar la atención, los recursos disponibles, y el acceso a terapias de rehabilitación y Asistencia Personal Profesional para las personas con enfermedades neuromusculares

En el acto han intervenido D.Pedro Rollán, presidente del Senado, Dña. María del Mar San Martín, presidenta de la Comisión de Sanidad del Senado, y senadores del PP y PSOE, quienes han expresado su compromiso de seguir trabajando para mejorar la situación de las personas con enfermedades neuromusculares

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha celebrado hoy, a partir de las 10:30 horas, en la Sala Europa del Senado de España, la jornada de conmemoración del 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares (ENM). El evento, bajo el lema ‘¡Muévete por las neuromusculares!’, ha reunido a profesionales sanitarios, senadores y senadoras, representantes políticos, familias, pacientes y miembros de las entidades de Federación ASEM.

Durante la jornada se ha abordado la situación actual de las más de 60.000 personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares en España, destacando los retos en atención sanitaria, la falta de unidades multidisciplinares, la necesidad de una mayor inversión en investigación y la importancia de garantizar el acceso a terapias rehabilitadoras y servicios de asistencia personal.

Un acto marcado por la emotividad y el compromiso institucional

La jornada ha sido inaugurada por D.Manuel Rego, presidente de la Federación ASEM, y D.Pedro Rollán, presidente del Senado. Rego destacó la importancia de visibilizar las enfermedades neuromusculares y las barreras sociales y físicas que enfrentan las personas afectadas. Rollán, por su parte, subrayó “la responsabilidad de los representantes públicos de garantizar un marco legal robusto que asegure el acceso igualitario a los recursos y a la investigación”, reafirmando el compromiso institucional con este colectivo.

La Dra. Cristina Domínguez, especialista en Neurología y coordinadora del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Neurológicas (CREER), y el Dr. Gerardo Gutiérrez, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario La Paz, han participado en la jornada destacando la necesidad de aumentar los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y mejorar su distribución geográfica. También han subrayado la importancia de ofrecer una atención multidisciplinaria, una rehabilitación adaptada y avanzar en la investigación para mejorar el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades neuromusculares.

Uno de los momentos más emotivos de la jornada ha sido la intervención de Ana Arranz y Marisa Parra, quienes han compartido sus testimonios sobre las dificultades que enfrentan las personas con enfermedades neuromusculares. Ana ha destacado los obstáculos de accesibilidad que ha superado desde joven, mientras que Marisa ha relatado cómo el diagnóstico de Duchenne cambió su vida y ha subrayado la importancia de seguir investigando, mejorar la accesibilidad y ofrecer apoyos directos a las familias.

La directora de Federación ASEM, Dña.Begoña Martín, ha compartido su testimonio personal y ha destacado el trabajo de las 34 entidades miembro en apoyar a las personas afectadas y sus familias. Ha subrayado la importancia de garantizar el acceso continuo a terapias rehabilitadoras, de incluirlas en la cartera básica del Sistema Nacional de Salud (SNS) y de hacer efectiva la prestación pública de Asistencia Personal Profesional.

También intervinieron Dña. María Carmen Riolobos Regadera, senadora del PP, y D. Kilian Sánchez Sanjuán, senador del PSOE, quienes expresaron su compromiso de trabajar en las necesidades y propuestas planteadas durante el acto.

La clausura de la jornada estuvo a cargo de D.Manuel Rego, presidente de la Federación ASEM, y Dña. María del Mar San Martín, presidenta de la Comisión de Sanidad del Senado. D.Manuel Rego destacó la necesidad de destinar más recursos para garantizar que las personas con enfermedades neuromusculares puedan vivir con dignidad. Por su parte, Dña. María del Mar San Martín subrayó la importancia de que “los responsables políticos evalúen la situación en sus territorios y busquen formas de mejorarla”. Finalmente, asumió el compromiso de seguir trabajando desde el ámbito legislativo para mejorar las condiciones y el bienestar de las personas con enfermedades neuromusculares.

Federación ASEM agradece al Senado de España por su colaboración y respaldo en esta ocasión, así como a los patrocinadores PTC Therapeutics, UCB Pharma, Santhera Pharmaceuticals y Alexion por su apoyo en la celebración de este acto.